syndromepost polio

Je remets Askoy...

Tout d'abord, je suis désolée pour certains mouvements d'humeur.

Un blog est un journal n'est ce pas ?

Je l'ai commencé en parlant de moi. Puis, je n'ai plus trop su.

Les échanges divers...

Et , surtout c'est vrai la peur de vous inquiéter avec mon problème de genou.

L'écrit n'est jamais que l'écrit...

Un retentissement sur mon caractère aussi!

Et, pour plaisanter, c'était tout de meme mieux sur le blog que pour mon entourage.!!!

Bon, j'ai vu un rhumato. Pas de doute, rien à voir avec la polio.

Sauf , bien sur que la jambe gauche(l'autre) est un peu faible, mais ce n'est pas le problème.

J'ai trainé, attendu. L'Italie ou la France ?

Je crois que j'ai bien fait à me décider pour l'Italie.

On ne me connait pas.

Mais, c'est bien autre chose que je veux vous dire.

La polio est bien connue en Italie.

Je l'avais déjà constatée lors de mes consultations pour ma demande d'invaliditè.

Le post polio est une chose toute simple. Il faut seulement traiter en rapport avec l'existence éventuelle d'un post polio.

Mais, on ne se prend pas la tete du tout!

Il est là. éventuellement. Bon, et alors ? On fait avec et on fait ce qu'il faut.

Je n'avais pas trop osé vous en parler jusque là, mais vous imaginez à quel point cela m'a perturbée?

Notre médecin traitant connait parfaitement le post polio éventuel.

C'est une chose simple. évidente et connue. Sans dramatiser le moins du monde.

Vous savez, j'ai une surdité réelle et gènante. Meme l'oto rhino savait ce qu'était un post polio.

Il est évident que dans ces conditions, je n'ai plus rien compris entre la France et l'Italie.

Un peu abasourdie tout de meme par cette évidence. J'ai demandé à ce médecin si la polio était toujours enseignée en faculté de Médecine.

Cela a été à son tour d'etre abasourdi.

C'est d'une telle évidence qu'elle soit toujours enseignée qu'il ne comprenait pas ma question.

Mais, comprenez moi bien. Je ne sais pas par qui et pourquoi la polio a été enlevée de l'enseignement en faculté de médecine et en kiné.

C'est une aberration. Mais les médecins actuels ne sont pas responsables de leur ignorance.

On ne peut qu'admirer ceux qui s'y interessent.

J'ai des mouvements d'humeur...c'est vrai!

Je voudrais avoir la possibilité de bouger comme avant et de faire autre chose que de l'écrit.

Jacques m'a écrit un joli message. " On s'épaule via ton blog."

J'aimerais faire tellement, tellement plus...

Je demande des commentaires. Oui. Au moins. J'ai lu.

Ce n'est pas pour moi. Les commentaires auxquels je réponds font vivre le blog et augmenter son classement.

Si, son classement augmente, il est de mieux en mieux référencé et placé dans les moteurs de recherche.

C'est tout, c'est simplement pour ça.

Je trouve le blog très austère. Je suis nulle en informatique. Maryse va m'aider à faire quelquechose d'un peu plus sympa.

Bon, si je pouvais avoir un mari qui ne m'interrompe pas toutes les 5 mn, ce serait encore mieux.

Mais...quand je travaillais ...il me téléphonait. Donc!

J'essaye de retrouver le fil...

J'aimerais bien que l'on se donne tous la main et que l'on fasse avancer les choses.

Nous sommes un certain nombre à nous occuper du post polio ou tout simplement de l'avancée en age de la polio.

Nous pourrions peut etre travailler ensemble ?

Je suis médecin, franchement, je m'occupais évidemment d'autres choses que de la polio. Et, pour créer ce blog, j'ai étudié avant.

D'autres font partie ou ont fait partie d'associations et peuvent aider beaucoup.

Je suis à Rome, tout de meme!

D'autres encore mettent leur expérience à profit à travers de sites très bien  et que j'admire.

On pourrait peut etre faire un peu plus ensemble non ?

Je vous souhaite une excellente soirée

Un petit PS pour les arthrosiques. je ne vous oublie pas du tout.

Mais je ne suis pas rhumatologue. Je suis seulement neuro orthopédiste et surtout infantile.

Je ne parle pas de ce que je ne sais pas (comme l'insuffisance respiratoire), j'ai demandé de l'aide, des articles. Je suis désolée, je n'ai eu aucune réponse.

Alors je peux vous parler de poids et de prévention...Juré, le prochain rticle est pour vous!

Allons de nouveux aux Marquises...

Un petit moment d'accalmie. Mais les calmants ...pour taper. Pas génial.

Je n'attends aucun remerciement. Ni pour moi, ni pour Nicole, ni Pour Jacques.

J'espère seulement que si ce blog est plus vivant , il attirera plus.

Aussi, simplement, parceque la fréquence des commentaires favorise son recensement.

D'après les retombées que j'ai par mail, il a une certaine utilité.

En regardant les staitistiques, il est très lu.

Il est logique, je crois, que je me demande par qui.

Mon but était de faire connaitre les polios aux médecins traitants, aux kinés.

Je ne dis pas forcément le post polio. ><<<<<<<<le polio, tout simplement.

Este ce atteint ?

Pour un, oui.

Mais vec une difficulté énorme pour aller du médein traitant au spécialiste...qui s'est contenté de la correspondance.

Tout betement, je suis seule devnt mon ordinateur. C'est dommage, mais je n'y peux rien.

Le blog est public, je ne peux pas y raconter mes échanges en dehors.

Vous le comprenez bien.

Amère, oui, un peu. Je n'ai jamais r>éussi à faire écrire sur mon blog un professionnels de la santé.

Anciens amis, nouveaux contacts.

Ce n'est peut etre pas assez sérieux un blog, ou je n'ai pas su.

Je crois que si j'avais pu participer à l'association itlalienne et ne pas vivre tout derrère l'écran, cela aurait été plus facile.

Bon, je ne peux pas plus pour ce soir.

Je vous souhaite une bonne nuit

Esmeralda...j'aime beucoup Muriel!

Je trouve très dommage que l'article de Jacques soit passé avec un tel silence.

Comme celui de Nicole d'ailleurs.

Ce n'est pas forcément facile de parler de soi.

Lorsque cela est fait, c'est une aide envers les autres.

Merci Solange, fidèle d'y avoir répondu. Merci Marc d'avoir trouvé le temps de le mettre en ligne. Merci Michel F de m'avoir envoyé un mail.

C'est tout...C'est dommage.Il y aurait peut etre beaucoup encore à dire.

Pour maigrir, pour les athroses, pour ne pas étiqueter post polio ce qui n'en est pas.

Je suis un peu fatiguée d'écrire sans savoir si cela sert ou non.

J'ai aussi , heureusement , beaucoup d'autres interets et, éventuellement, ce serait peut etre bien que j'y passe plus de temps.

Un blog est un journal, je sais.

Ce n'était pas vraiment mon but et vous le savez très bien.

Le forum n'est pas, non plus, la bonne solution.

Vous la connaissez la bonne solution. Moi, non !

Mais, je voudrais vous dire.

Non, faites attention le SPP n'est pas systématique.

Le SPP est très particulier mais ce ne peut etre qu'un diagnostic d'exclusion. Il n'y a à l'heure actuelle aucun examen permettant de conclure à un SPP.

Il faut voir absolument tout éliminé d'autres pathologies possibles.

Je vous prie de faire attention aux troubles du sommeil. Il ne faut asbsolument pas les attribuer au SPP à partir du moment que l'on a des séquelles de polio.

Tout polio est susceptible d'avoir les autres pathologies que les autres.

Un trouble du sommeil persistant doit etre absolument étudié dans un centre du sommeil.

De meme , la fatigue. Oui le SPP s'accompagne de fatigue. Principalement en fin de journée ou après des efforts physiques.

Une fatigue au réveil n'a rien à voir avec un post polio.

Elle peut avoir beaucoup d'autres raisons...comme chez tout le monde!

Par contre je m'insurge complètement contre le terme vieillissement.

On ne dit pas cela à un patient de la cinquantaine ou au moment de la ménopause.

C'est une indélicatesse difficile à entendre.

On entend vieillissement, on entend le terme global.

Il existe une fragilité des muscles surchargés à l'effort, une surcharge de travail des articulations qui ont eu des tuteurs musculaires bien faibles.

Mais...vieillissement...c'est bien autre chose!

Moi, je vous promets qu'avec les divers échanges que j'ai pu avoir que nous fatiguons , certes, plus que les autres ?

Pa plus que l'exemple de Mailys ou de Sonate qui ont eu la gentillesse de venir témoigner.

C'est pour cela que je cherche à éviter la ségrégation.

Sur d'autres plans, nous vieillissons plutot bien, n'est ce pas MichelF ?

Je vous souhaite une bonne nuit

Un petit bonjour ce matin car j'ai eu des demandes pour savoir comment rechercher des articles sur le blog.

A droite de chaque article il y a la liste des articles. Les titres plus récents et en dessous : liste complète.

En cliquant sur liste complète vous aurez les titres de tous les articles parus depuis la création du blog.

D'autre part, toujours à droite, vous avez "rechercher". Vous y tapez un mot clef qui vous dirigera vers l'article correspondant.

Enfin, à gauche, vous trouvez "liens utiles" qui vous amènent directement sur le site correspondant.

Il y aurait d'ailleurs bien d'autres liens à mettre. N'hésitez pas à me conseiller.

Enfin, à la suite d'échanges divers, avec des patients, mais aussi des médecins, je crois qu'il serait bon de reprendre "ce qu'est le SPP".

Il y a trop de confusion dans les esprits ce qui n'est pas bon du tout.

Il est évidemment impossible pour moi de faire un diagnostic à distance.

Mon but est d'essayer de diriger le mieux possible. C'est tout.

Et, évidemment parler de la prévention.

Donc, j'envisage de refaire un article de synthèse.

J'aimerais vos avis, vos suggestions et vos questions.

Pour ceux qui ne souhaitent pas parler d'eux sur le blog ou sur le forum de Michelle , ce que je comprends fort bien, il ne faut surtout pas hésiter à me contacter par mail.

Et surtout, il n'y a jamais de comparaison d'un cas à l'autre.

les atteintes, les séquelles et le type de vieillissement sont différents pour chacun.

Suivant le sexe, le mode de vie, l'age etc...

Quant au THS, c'est réellement une grande question. Si un gynécologue pouvait se pencher sur la question...il est évident que cela nous serait d'une grande aide.

Je vous souhaite une excellente journée et vous dis à bientot.

La lumière des miens! Il est joli ce titre Muriel!

Et, vous etes tous, vous qui venez régulièrement, un peu et meme beaucoup les miens.

Alors, bien sur, je fais des erreurs....

Christian, vous cherchiez les zones endémiques de la polio. Cliquez sur le lien du site Duret. Vous n'y trouverez pas que des recettes allégées, pas à négliger, mais un article de Marc sur la vaccination qui est parfait, mais aussi la carte du monde où la polio sévit encore.

Un blog n'est ps un site, n'est pas un forum, c'est vrai.

C'est ce que j'ai trouvé pour écrire avec une possibilité de communiction possible.

Mais, comme le sait Marc, je ne suis pas douée en informatique. S'il y a d'autres possibilité meilleures, je vous écoute!

Voulez vous que l'on reparte un peu dans les régimes ?

Solange, comme moi est l'exemple que l'on peut maigrir avec une mobilité réduite!

Allez courage, soulagez vos genoux, vos hanches.

Arretez de regarder les régimes sur les sites. A part Slenderline qui est très bien fait.

Arretez de feuilleter les magazines qui vous font rever d'un corps de reve!

Essayez de penser à comment vous voudriez etre. Pas pour ressembler à des photos de magazine.

Les uns, polios ou autres. les autres avec vos prothèses de genoux de hanche etc...

Pensez d'abord à ce que vous souhaitez.

Avant de commencer le régime. Pensez à vous, à votre bien etre.

Mettez une huile, des sels, de la mousse. Ce que vous aimez dans votre bain. Et, préoccupez vous de votre corps.

Non, les hommes (!!!) ne fuyez pas, c'est autant valable pour vous...

Ensuite, à droite sur ce site vous tapez régime sur rechercher.

Je ne vais tout de meme pas tout recommencer !

Et, alors là, vous allez etre très, très courageux. Vous n'allez pas etre passif. Vous allez me dire, par commentaires ou par mails ce que vous souhaitez!

Parceque si vous lisez passivement, cela ne servira à rien du tout.

Je ne crois pas contrarier Solange en disant que le démarrage s'est passé par mail!

Bon, je relis. Mais il en passe...mon petit doigt est très paresseux...alors les lettres de gauche...sautent parfois.

C'est super, vous svez , j'ai de nouvelles amies inscrites sur ce blog. Pas polio du tout. C'est chouette, non?

Avec plein d'idées pour l'agrémenter. Cela me fait plaisir.

A vous, surement aussi.

Non, Marc, je vais essayer de ne pas vous trouver de travail supplémentaire...

Bonne soirée....