Jeudi 27 novembre 2008
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10:56
jJe vous remercie tous. Ceux qui m'ont laissè des messages et ceux qui sont venus simplement et gentiment me demander des conseils sur mon mail.
Tu as raison Jacques, c'est ce quil faut. Mais j'ai encore un peu de mal à me concentrer et à écrire. (le départ de mon mari a été assez brusque et mon petit fils
de 2 ans et demi a terriblement souffert. Ma dernière fille aussi et cela a un peu mobilisé pas mal de mon énergie avec les problèmes SPP . J'ai été évidemment très sollicitée sur le plan
déplacement.
Ce matin, j'ai appris par une nouvelle lectrice que 2 kinés étaient interessès par des conseils.
C'est une excellente motiv ation qui correspond à ce que je souhaite depuis le début.
Je vous demande quelques jours de réflexion et j'attends également vos suggestions qui pourraient grandement m'aider à reprendre la réflexion et l'écriture.
Je vous prie d'excuser cette longue absence. Un peu de "ras le bol" de mon SPP personnel m'a rendue quelque peu égoiste.
Merc i enc ore et passez une bonne journée
Par Rosine
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Mardi 9 septembre 2008
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21:23
Bonsoir à tous
Mon mari est décédé le 2 septembre. Ses cendres reposeront à Paris près de mes parents aux ernvirons de la seconde semaine d'octobre, comme il le souhAITAIT.
Mon père avait un Alzheimer, il s'en est beaucoup occupé, l'a beaucoup aimè et il voulait etre près de lui.
Il s'interessa<it beaucoup à mon blog et regardait les statistiques avec moi, ce que j'aimais, évidemment beaucoup.
Il espérait une meilleure prise en charge pour nous. J'aurais aimé q u'il pense aussi à la sienne.
S'il vgous arrive d'entendre des chansons naPOLITAINES, AYEZ UNE PETITE PENSéE POUR LUI Pas esprès les majuscules.
Il avait une voix magnifique...encore il y a un mois.
Pensons un peu plus aux AVC, les polios n'en sont malheureusement pas préservès.
Bonsoir et à bientot
Par Rosine
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Publié dans : hémiplégie de l'adulte
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Mercredi 13 août 2008
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17:41
Bonjour à tous,
Je ne pense pas reprendre rapidement car mon mari est hospitalisé pour une hémiplègie guche massive avec très gros troubles de conscience.
Je reste toutefois disponible par mail que je vous rappelle : mariouccello@yahoo.it
Oui, ici par commentaires
Je vous souhaite une bonne fin de journée et je ne vous oublie pas
Par Rosine
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Mercredi 30 juillet 2008
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18:39
Un petit bonsoir.
Je ne peux pas continuer le blog actuellement pour des problèmes de santé et, surtout de très grandes difficultés à écrire avec la c haleur intense3 que nous avons actuellement à Rome.
Honnetement, je ne sais pas trop pourquoi. jE NE SAIS PAS S'IL Y A UN RAPPORT OU NON AVEC LE POST POLIO
Pas exprès les majuscules.
J'ai eu une déchirure du quadriceps droit. Je suis maintenant en fauteuil roulant permanent et je suis une vraie gourde!!!
dONNEZ MOI DES CONSEILS, ce serait un juste retour des choses.
Je regrette que par l'intermédiaire du blog, je n'ai pas retrouvé toutes les adresses perdues avec la perte de ma boite yahoo
Si, par hasard, quelòqu'un est interess>é opour la diffusion des articles, il est préférable de les prendre sur le forum belge où il n'y a pas de pub.
Je remercie particulièrement Michel de prendre régulièrement de mes nouvelles, comme moi des siennes.
Je vous ouhaite4 une bonne soirée
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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Mardi 1 juillet 2008
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15:03
Bonjour à tous.
Le prochain article sera consacré entièrement à la kinésithérapie du SPP et des séquelles de polio en général.
En insistant sur sa spécifitè, afin qu'elle soit un atout et non un danger.
Je vous demande, si vous le souhaitez , de m'envoyer des suggestions ou des questions.
J'espère ne pas vous faire trop attendre. Ma station assise est encore difficile.
Ensuite j'aborderai les répercussions psychologiques et l'information de l'entourage.
Là aussi, si vous avez des shouhaits particulier, signalez les moi.
Enfin, je vous rfappelle que je souhaitais de l'aide pour les graves atteintes respiratoires. Je n'en ai pas la compétence spécifique.
Enfin, je ne ferai que citer la nécessité de chirurgie orthopédique. Là, non plus, ce n'est pas assez dans mes compétences.
Mais toute aide est la bienvenue.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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Samedi 28 juin 2008
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11:32
Il est un peu étrange de parler du taitement du syndrome post polio...puisqu'en réalité, il n'y en a pas!
Mais, certains conseils, de la part du médecin, sont tout de meme indispensables.
En particulier hygiène de vie et kinsithérapie.
C'est absolument faux qu'il n'y a rien à faire comme je l'ai entendu trop souvent
Sur le plan médical
Divers essais ont été tenté, sans résultats probants.
Il s'agit de la mort de motoneurones, rien ne peut les ressuciter!
Mais on peut lutter contre leur dispariton.
Sur le plan médicamenteux, je le répète, il s'agit plus de contre indic ations que je reprends ici:
En tout premier lieu, les benzodiazépines et tous les médicaments contre indiqués pour la fibromyalgie et la myashénie. on peut espérer qu'un jour sera
indiqué aussi le SPP
Le mécanisme est le meme. Ces médicaments jouent sur la jonction neuro musculaire et abaissent le tonus musculaire, déjà affaibli.
Toutefois, à juste titre, l'anxiété est présente chez le patient atteint de SPP. Donc, la prescription est facile si l'on n'en connait pas l'effet toxique.
- Les antidépresseurs
Ils ne sont pas une c ontre indication absolue. Mais, ils sont souvent inutiles car. la fatigue, la perte d'energie sont souvent confondus avec une dépression.
Parfois par le patient lui meme qui ne c omprend pas ce qui lui arrive.
Comment, d'hyperactif, il est devenu mou!!! Ce qui surprend tout autant l'entourage. Nous y reviendrons!
Si une réelle déression s'y associe, mieux vaut se préoccuper d'ajuster l'équilibre alimentaire apportant les précurseurs des neurotransmetteurs.
C'est tout simple!
Vitamine C pour Noradrénaline et Dopamine
Aliments riches en tryptophane pour la sérotonine.
A conseiller , pour la force musculaire, les vitamines du groupe B. Toutes et, pas seulement la vitamine B1 (Thiamine). Elles jouent directement sur le tonus musc ulaire.
- Les troubles du sommeil
Aucun depresseur du système nerv eux central.
Rechercher et traiter, si nécessaire,des apnées nocturnes.
S'orienter sur la mélatonine et, évidemment, valèriane, aubépine, passiflore etc...,mais de préférence en teinture mère. Formule plus active.
Hygiène de vie et régime alimentaire
Sur le plan physique
Eviter les efforts. S'arreter, faire une pause dès le moindre signe de fatigue et, en particulier devant l'apparition de fasciculations
Pause allongèe de préférence avec exercices respiratoires de relaxation
Regime alimentaire
Il doit etre équilibré et variè.
Pour tous la santè est dans l'assiette. Nous en faisons largement partie!
beraucoup de c rudités pour assurer l'apport vitaminique et les sels minéraux anti radicaux libres,
Régime riche en proteines, animales et végétales.
Privilégier le poisson, surtout gras pour sa richesse en omegas3. Sinon, supplèmentation
Eviter le surpoids qui augmente le travail musculaire.
S'il est présent, pas de régime soi meme, mais consulter un nutritioniste conseillé par le médec in traitant qui explique la pathologie et la contre idication de sport.
Mais, à part la kinésithérapie, il n'est pas question de ne rien faire
Toutefois, la possibilité d'acivité physique dépend de chaque polio et de chaque type d'atteinte. Avec, ou non, problèmes respiratoires.
- Un peu de marche, si elle est possible et en deça de la fatigue.
-Abdominaux par exercices respiratoires quand ils sont possibles. Ils ont en meme temps un effet relaxant.
Activités des membres supérieurs avec une boite de conserv e dans chaque main, si possible...
Ce ne sont que des exemples. mais les polios sont imaginatifs, et combien!
Cela fait plus de 50 ans qu'ils le démontrent!!!
J'espère vivement etre lue par des médecins, comme moi.
Je sais très bien que nous sommes peu sur le territoire français.
50 000 ce n'est rien et peu de médecins rencontrent un polio.
Mais, le SPP est une réelle souffrance et il y faudrait un minimum de réponse médicale.
C'est très interessant, mais nous sommes déjà tellement pris at-on répondu à une gentille personne qui cherche à nous aider.
On n'en voit jamais, on les traite comme les autres, m'a répondu une c
ollègue, qui, chose étramge me connait très bien et de longue date.(nous avons fait notre spéciailté ensemble!!!
Des polios récents, venus du tiers monde où, oui, la polio existe encore, sont sans diagnostic, faute de savoir la reconnaitre et. évidemment sans traitements.
Je m'adresse aux généralistes, aux rhumatologues, aux médecins de rééducation qui doivent ignorer que la spécialité vient d'un reve de Garches et pour la polio d'abord.
Aux neuologues, bien sur. Bien que les séquelles de polio ne soiet pas d'ordre neurologique, mais faute de connaitre, on envoie au neurologue. Il peut au moins rassurer.
Aux pneumologues pour les graves séquelles neurologiques.
Je vous signale qu'il y a un congrès à Paris le 8 Décembre.
Beaucoup de polios sont morts, c'est vrai, au moment des épidémies.
Mais les polios actuels ne sont pas des survivants. Ce sont des personnes, comme tous les malades, qui souffrent et ont besoin de vous, médecins.
A la fin de c es articles, vous aurez, évidemment une bibliographie.
Docteur Rosine Dauban
Ex-externe de hopitaux de Paris
Attachée des hopitaux de Paris
Ex responsable du servic e de neuro-orthopédie de l'intitut CALOT (Berck plage)
E-mail mariouccello@yahoo.it
Site web : WWW.ruccello.org
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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Samedi 28 juin 2008
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11:19
Un grand merci à ceux qui se chargent de la diffusion.
Je précise, pour répondre à certains mails que les artic les actuels, signés, sont à la disposition de tous ceux qui veulent les imprimer et en trouver le moyen de diffusion.
C'est leur but.
J'ai l'intention aussi de les proposer à la presse médicale et de vulgarisation.
N'hésitez pas à me donner ders suggestions, il y a longtemps que j'en suis loin.
Presse kiné et ergo aussi. Qui connait ?
Je suis lente et je m'en excuse, mais j'ai un gros problème de genou (Ni polio, ni arthrose habituelle donc, il me semble plus sage de ne pas en parler) qui limite beaucoup ma station assise.
J'envoie, pour aujourdhui le traitement, ou plutot, les conseils médicaux.
Il y a des redites, mais cela peut faciliter la diffusion.
Suivront La kinésithérapie et les répercussions psychologiques.
Pour les atteintes respiratoires, pour lesquelles je ne suis pas compétente, j'en laisse le soin à Nicole (reprise de ton artic le ) et à Jacques avec le soutien espéré de leur médecin.
Il n'y a qu'à m'envoyer un mail et je vous donnerai la marche à suivre pour écrire directement sur le blog.
Croyez y avec moi, on y arrivera!!!!!
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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Vendredi 20 juin 2008
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13:30
En effet, on ne peut que suspecter un syndrome post polio
Examen
<Un examen neurologique complet est absolument nécessaire pour éliminer toute autre affecion, en particulier neurologique surajoutée.
Prouver qu'il ne s'agit que de polio est facile.
- Abolition des réfles ostéo-tendineux au niveau des paralysies.
- Toute autre modification des réflexes doit alerter et conduire à la recherche d'une autre pathologie
- L'absence totale de troubles spnictériens.
(J'ai connu, personnellement, un cas de paraplégie surajoutée à une polio grave et, due à une complication de scoliose non suivie et non traitée, ayant abouti à une sidération médullaire.)-
- Examen musculaire
Il doit préciser l'importance et la topograhie des paralysies.
Il doit étudier les po9ssibilités d'en durance. Clef du diagnostic.
L'aide d'un kinésithérapeute averti est indispensable
- Un bilan respioratoire est indispensable. meme en l'absence d'insuffisance respiratoire connue(qui, elle, est généralement suivie en milieu spécialisé)
Les musles respiratoires et abdominaux perdent de l'endurance comme les autres, de façon très insidieuse.
L'interrogatoire
Il est primordial. Le patient "ne peut plus faire comme avant"
C'est cela qu'il faut entendre. Par fatigue, par douleurs, par perte d'énergie...
Mais un médecin ne voit qu'un o0u deus polios au long de sa carrière, tout comme un kiné. Parfois aucune.
Par conséquent, peu d'interet et aucun mo9yen de comparaison.
La fatigue, le manque d'énergie, l'inquitude, personne ne me comprend...Bien sur que cela fait penser à une dépression.
Et là arrivent les médicaments contre indiqués et aggravants, en particulier, les tranquillisants...
Toutefois, une dépression peut etre réellement associée.
Avec toutes lers raisdons du monde!
Quoi ? après tant de lutte pour avoir une vie3 normale, lews performances réduisent et la fatigue ressemble à une chape de plomb.
Les désirs sont les memes, mais leurs réalistions impossible.
Si, de plus, cela s'accompagne d'u arret professionnel. la situation est insupprtable et correspond à une perte d'identité. La profession prouvait la normalité
Voilà ce devrait etre tout cela l'examen d'un suspect de post polio.
Iol devrait aussi se préoccuper de l'entourage que ne peut rien y comprendre et, souvent, sans le vouloir aggrave la situation, voulant toujours retrouver celui ou celle d'avant!
Cela demande beaucoup de tmps. Les médecins en ont peu, c'est vrai.
Mais, cela peut etre fait en plusieurs fois.
L'essentiel est d'écouter et là, je m'adresse à vous médecins.
Recourir à des spécialistes, sauf cas particuliers, vous pourriez tellement faire mieux.
En écoutant, en donnant divers rendez vous. En prenant au sérieux la demande de votre patient, vous aurez la satisfaction de le voir se tranquilliser.
pour finir, je vous mets un passage3 d'un mail que je viens de recevoir. Personne que je ne connaissais pas et qui a pris mon adresse sur le blog.
"j'AI EU LA POLIO à 4 ANS, J'EN AI MAINTENANT 44. j'AI MAL PARTOUT AU DOS, AUX ARTICULATIONS....
tOUS MES EXAMENS SONT NEGATIFS ET TOUT LE MONDE CROIT QUE C'EST DANS MA TETE.
QUE DOIS JE FAIRE POUR QUE QUELQU'UN ME PRENNE AU SERIEUX ?
Docteur Rosine Dauban
Médecin de rééducation et réadaptation fonctionnelle
ex-externe des hopitaux de Paris
Attachée des hopitaux de PARIS
ex responsable du service de neuro-orthopédie de l'institut Calot (Berck plage)
mail : mariouccello@yahoo.it
Site web : www.ruccello.org
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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Vendredi 20 juin 2008
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13:19
Bonjour à tous,
Je vais poster la suite...
Je sais qu'il y a de très gros problèmes avec les commentaires. Donc je ne peux absolument pas juger le manque de réactions.
Si vous ne pouvez pas le faire par c ommentaire, faites le par Mail.
La préparation de ces articles me demande tout de meme un certain travail. J'ai une station assise limitée, particulièrement en ce moment, en raison d'un épanchement de genou.
Comme vous le savez, je fatigue beaucoup à taper.
Je sais par Francine qu'elle reprendra mes articles pour l'association belge et je l'en remercie.
Mais, j'aimerais tout de meme savoir si, parmi les autres, vous etes interessés pour participer à cette diffusion.
On dit que le silence est d'or...pas toujours.
Mon mail :mariouccello.@yahoo.it
Ces articles ne sont pas destinés à vore information personnelle. Vous connaissez par coeur.
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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Mercredi 18 juin 2008
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17:52
Qu'est ce que le syndrome post polio?
Existe-t-il ?
Beaucoup le nient. D'autres y mettent n'importe quoi. Il faut savoir faire la part des choses.
Il semble évident que la stabilité des séquelles qui nous a été promises ne correspond pas à la réalité.
Mais , ce n'est pas une raison pour étiquetter toute pathologie de la cinquantaine comme "post polio"
Je vais essayer d'etre brève pour cet article d'information dont le but n'est qu'alerter les médecins, les kinésithérapeutes ou autres centres de santé.
Le syndrome post polio ?
Rien, absolument rien ne peut prouver qu'il existe.
Dommage, pour les médecins férus, actuellement d'examens complémentaires et qui ont oublié l'écoute et l'examen manuel.
Alors voilà...
Imaginez un polio atteint dans son enfance. Atteinte plus ou moins importante.
Mais il a construit une vie familiale et professionnelle.
Il est connu que le polio a été le handicap le mieux intégré.
Puis, arrive la cinquantaine et, pour un certain nombre (pas tous), tout croule un peu comme un chateau de cartes.
Arrive..une fatigue générale incompréhensible. Tout ce qui était facile à faire devient , peu à peu un poids.
Des douleurs, étranges et difficiles à décrire. Il est logique que les médecins ne comprennent pas.
Des douleurs articulaires aussi, mais qui demandent une étude sérieuse. L'arthrose précoce est fréquente et n'a rien à voir av ec le post polio et doit etre traitée comme une arthrose simple.
Alors les symptomes ?
Fatigue,
Diminution des performances physiques
intoléranc e au froid, mais aussi au chaud. La régulation thermique est perturbée
Apparition ou aggravation d'une insuffisance respiratoire
Trtoubles importants du sommeil. (dus souvent à des apnées nocturnes qu'il faut absolument rechercher.
Le diagnostic
Je m'adresse à vous, médecins, il est dans l'ECOUTE du patient que vous avez en face de vous.
Le post po,lio est insidieux et n'a aucun caractère spécifique à l'examen.
Il s'agit d'une perte d'endurance. Le mouvement, la marche, au début est comme avant et puis la répétition est impossible.
Souvent, cette fatigue est confondue avec une dépression et là c'est la catastrophe.
Une prescription de benzodiazépines qui joue sur la jonction neuro musculaire entraine une aggrav ation importante des symptomes musculaires
Je
ne pense pas nécessaire d'aller plus loin dans des termes techniques.
Cet article est fait, seulement , pour vous demander d'écouter une pathologie différente et ne pas la renvoyer à d'autres choses.
Un polio est un polio et ne ressemble à aucune autre pathologie.
><je vous comprends, médecins, kinés, d'etre désarçonnés.
Mais, si vous pouvez, prenez du temps d'écoute.
L'écoute était la première vertu de la médecine.
Prenez le temps d'un examen approfondi et ne vous précipitez pas sur les examens complémentaires, cela ne sert à rien.
<par contre, Eliminez tout autre problème neurologique
Les problèmes d'arthrose, fréquents, doivent etre traités comme tout problème de ce type, mais, surtout, non négligés et non catalogués post polio.
L'arthrose augmente nos difficultés
J'aimerais que cet article soit l'objet de questions.
>Il est très incomplet et n'a le but de n'etre qu'une alerte.
J'aimerais qu'elle soit entendue et me permette d'aller plus loin
Docteur Rosine DAUBAN
Médecin de rééducation et réadaption fonctionnelle
Ex externe des hopitaux de Paris
Attachée des hopitaux de Paris
Ex responsable du service de neuro orthopédie de l'institut Calot (Berck plage)
Par Rosine
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Publié dans : post polio
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